Kinderziektes
Ik heb meer dan twintig jaar ervaring in de ICT. Ik heb nog nooit meegemaakt dat een systeem met “kinderziektes” werd ingevoerd. (Behalve M$) Deze kinderziektes moesten al verholpen zijn voordat de gebruikersacceptatietest plaatsvond.
Natuurlijk gebeurde het best wel dat er fouten na ingebruikname te voorschijn kwamen. Maar dat waren dan fouten die in de testen niet geconstateerd werden en die veelal voortkwamen uit een onvoorziene combinatie van omstandigheden. Je kan nu eenmaal niet alles testen en alles voorzien.
Blijkbaar hebben ze bij de overheid een andere definitie van systeembetrouwbaarheid.
Over de privacy
Elk systeem dat toegang biedt, is kwetsbaar voor inbraak en ongeauthoriseerd gebruik.
Echter een systeem dat geen toegang biedt, heeft geen nut. Ik zie al die privacy-maatregelen als een gewoon slot op de deur. Het is een eerste stap tot beveiliging, maar totaal niet bestand tegen een vastbesloten en vakkundige inbreker. Een beveiliging à la de kluis van de DNB maakt het systeem niet te hanteren. En dan sla ik het punt van onveiligheid door puur amateurisme en (misdadige) slordigheid maar gemakshalve over.
Over de integriteit
- Wie is er verantwoordelijk voor de integriteit van de gegevens indien Jan-en-alleman er wat in kan en moet zetten maar niet gehouden is, de gegevens te onderhouden en op te schonen?
- Wie verwijdert verouderde gegevens?
- Om nog maar te zwijgen van nalatigheid?
- Het zou wel eens kunnen zijn dat het EPD vooor meer mismedicaties gaat zorgen, dan dat er nu zijn.
- En bovendien: voorgeschreven medicatie is nog heel iets anders dan ingenomen medicatie!
Misbruik
En dan misbruik en misinterpretatie van gegevens door data-mining van de overheid en van ziektekostenverzekeraars. Het is net als bij andere vastleggingen, bijvoorbeeld de automatische kentekenregistratie. Ik krijg nu ook post van handelaren die mijn auto willen kopen, hoe komt men aan die gegevens? De gegevens zijn er, dus waarom zouden we er geen gebruik van maken. Vooral niet als het om zulke hoogstaande zaken als misdaadbestrijding en volksgezondheid gaat.
Kortom, volgens mij gaat het om een electronische Betuwelijn project wat de grootste kans loopt op een faliekante mislukking omdat aan de meest essentiële kwaliteitseisen van dataprocessing niet wordt voldaan.
Kraken
Ik denk echter dat het EPD kraken niet nodig is om gegevens te bemachtigen. Via social engineering worden privégegevens vaak in een handomdraai ontfutseld. In NOVA werd dat recentelijk nog bevestigd. Een verslaggever gaf zich bij een ziekenhuis telefonisch uit voor een medewerker van een ICT-bedrijf. Binnen enkele minuten had hij hun inlogcodes en wachtwoorden in handen. Er zijn al zo vaak problemen geweest met dergelijke systemen dat we inmiddels van een structureel probleem kunnen spreken.
Niets centraal opslaan
‘Ik ben voor decentralisatie van gegevensopslag. Ik neem mijn map het liefst mee naar huis en beheer de gegevens zelf. Huisartsen hebben vast de beste bedoelingen, maar zijn niet getraind in het beschermen van mijn gegevens. Het zijn geen ICT-ers. Ik zou het ook absoluut niet netjes vinden als mijn huisarts een dergelijk systeem zou hanteren zonder mij eerst om toestemming te vragen.
Daarom heb ik ook absoluut bezwaar gemaakt.
En begrijp me niet verkeerd, ook ik zie er wel een aantal voordelen in, maar die wegen niet op tegen de nadelen.
Voorbeelden
Stel er wordt binnenkort een verzekeringsmaatschappij medeeigenaar van een ziekenhuis, dus als verzekeraar mogen ze geen inzage en als ziekenhuis bestuurder wel?
Er is voorgesteld dat er versneld mag worden overgestapt naar een andere verzekeraar. Als die datzelfde kunstje flikt dan is het enige dat bereikt is dat er een roulering van verzekerden ontstaat.
Daarnaast zou een verzekering maatschappij die niet tijdens de jaarlijkse stoelendans een aanmelding krijgt zich kunnen afvragen waarom dat zou zijn en b.v. een hogere premie kunnen eisen.
Oplossingen
- Mijns insziens moet de eigenaar van het EPD aansprakelijk gesteld kunnen worden voor ten minste de gevolgschade (denk aan de eerder genoemde hogere premie etc)., mogelijk moet het slachtoffer van een compleet nieuwe identiteit kunnen worden voorzien?
- De eigenaar van het EPD moet het dan maar zien te verhalen op de werkelijke ‘daders’.
- Bij kwijtraken van informatie zouden gelijk al forse dwangsommen in het vooruitgesteld moeten kunnen worden aan de slachtoffers, todat alle informatie inclusief kopieen terecht zijn. Geen symbolische bedragen maar forse bedragen denk aan 1000 Euro per dag per persoon, zonder limiet, dus mochten je gegevens 5 jaar later nog gevonden worden is het 5 x 365 x 1000 belastingvrij natuurlijk.
- Kwijtraken is dan in de zin van ALLE vormen van informatie verstrekking aan anderen dan behandelend medisch personeel, met aantoonbare toestemming van een patient. Zonder uitzondering (verzekeraars, geinteresseerden, nieuwsgieren, buren, onderzoekers, systeem beheerders, andere overheidsdiensten) om wat voor reden dan ook.
- Als er twijfel bestaat over het wel of niet kwijt zijn van informatie moet dit totdat er zekerheid is beschouwd worden als verlies van informatie.
- Mogelijk zouden de bestuurders evt. persoonlijk verantwoordelijk gehouden kunnen worden.
- Het mag overdreven lijken maar ik denk dat zorgvuldigheid gewaarbord moet zijn en niet iets waarop gehoopt mag worden.
Beveiliging
Daarnaast wordt er gesproken over een pasje dat de bescherming tegen misbruik zou moeten geven, maar de mondelinge toestemming van de “patient” is nodig, d.w.z. dat pas of een kopie van de pas ook zou kunnen werken zonder toestemming. Eigenlijk roept de informatie die wel beschikbaar is alleen maar vragen op zonder echte antwoorden. Ik pleit voor de mogelijkheid van een melding van elke inzage in mijn dossier, door wie en de duur daarvan aan de patient, per emal, sms, telefoon of brief, afhankelijk van de wens van de patient.
Het EPD is een compleet “big brother” project.
Ten eerste zijn er al de argumenten, die hierboven beschreven werden.
Ten tweede bestaan er straks ook nog legio niet- professionals, maar IT-deskundigen en programmeurs, die toegang zullen hebben tot Uw gegevens. En geloof me, de ervaring leert, dat die lieden ook geneigd zijn om gegevens in te zien van hun bekenden of van mensen,die ze niet mogen. Geheimhoudingsverklaringen stellen in de praktijk niets voor.
Ten vierde stomweg mijn ervaring in de gezondheidszorg en in de automatisering. Geheimhouding is lastig voor managers en staat continu ter discussie. Kunnen gegevens ingezien worden, dan worden ze ook ingezien. Als een systeem onvriendelijk is om te gebruiken, dan wordt het “aangepast”, zodat het makkelijker te gebruiken is. (Zo was ik gewend, om een foutieve diagnose in te voeren, omdat regelmatig een juiste diagnose op straat kwam te liggen).
Ik vrees echter het ergste, zolang er mensen rondlopen, die werkelijk geloven, dat de gezondheidszorg in Nederland bij een EPD gediend zou zijn.
Ten derde wordt aldoor de betere gezondheidszorg als argument pro aangevoerd. Dit is een geloof, maar dan ook niet meer dan een geloof. (Vandaar deat dit religieus gekleurde kabinet ervoor zal zijn?). De hogepriesters zijn in dit geval de zg IT deskundigen, die dit geloof uitstralen. Ieder systeem is zo sterk als zijn zwakste schakel, en zelfs een perfect EPD blijft zo sterk als de zwakste schakel: dus de EPD zal geen enkele verbetering brengen. De zwakste schakel zal de mens blijven. Tenzij het EPD zelf de zwakste schakel wordt (zeker niet denkbeeldig): er zullen vele systeem fouten plaatsvinden. En in de gezondheidszorg is een “systeemfout” een dode.
Niet aan beginnen overheid! Misschien denken jullie wel hiermee alles op te lossen maar voor het EPD en het kinderdossier gelden andere maatstaven. Die vormen voor een aantal betrokkenen púúr goud, omdat het gaat om uiterst sensitieve persoonlijke data, geweldige verzekeringssommen, eventueel ook nog volstrekt ongewenste inzichten bij sollicitatieprocedures, chantabiliteit, ja wat al niet. Een financiële goudmijn, maar ook een hoogst explosief mengsel, waarvan je in elk geval één ding kan vermoeden: het zal een enorme aantrekkingskracht op criminelen hebben, die zich zullen verzekeren van de hulp van de sluwste hackers.
Lijkt een beetje op de Somalische piraterij, eigenlijk. Ik kaap een goudmijn, en dan zie je maar hoe je die terugkrijgt. Dat kan natuurlijk bij mijzelf, en wel tegen overmaking van 70 miljoen Euro, per direct.
Uiteraard dient gezorgd te worden voor een adequate afscherming.
Daarnaast zou alleen de patiënt zelf toegang moeten hebben tot zijn eigen patiëntendossier via een wachtwoord of een pincode, eventueel in samenwerking met een ingelogde arts/behandelaar. Als inzage nodig is kan de behandelaar dan alleen met de patiënt zelf het dossier raadplegen.
Colani, ik lees uit je woorden, die woorden waarin ik mij vinden kan. De adm. automatisering is ook mijn beroep. Ik ben op dat gebied een pionier, al in de jaren 80 vorige eeuw. Beveiliging had altijd de hooste prioriteit, maar nooit was de tent waterdicht, altijd was weer de mens die het liet afweten, niets is waterdicht. In die tijd bleven de problemen binnenshuis. In deze tijd dat vele vele mensen over bijzondere technischhe PC’s beschikken, die aangesloten zijn op internet (de grote boosdoender) en met de grootste lol proberen in te breken is het niet veilig voor gevoelige bestanden. Ook personeeel van data systemen kunnen in de fout gaan. Daarom mensen eventjes nadenken voordat je onderuit gehaald wordt.
Natuurlijk heb ik ook geweigerd en behoor daarmee tot slechts 1% van Nederlanders die weigerden.
Heb dit zelfs aan mijn arts geschreven: ’sorry, maar ik wil niet dat Jan en Alleman in de Zorg in Nederland toegang heeft tot mijn gegevens; ben hier in principe tegen; maar ja mocht ik acuut medische hulp nodig hebben dan is het wel handig’.
Zijn antwoord, ‘Terry in dat geval kan iedereen in ‘de Zorg’ bij mij terecht; en het is nog nooit in mijn (jarenlange) praktijk gebeurd dat dit niet het geval was’.
Dus ook mijn arts is erop tegen: men zaagt aan de poten van zijn stoel omdat anderen gaan beslissen hoe mij te behandelen, goedkoper uiteraart, buiten hem om.
Dan hebben we nog dat gedrocht van een paspoort of ID: De EU dictatuur overweegt, en Nederland gaat gelijk doorvoeren om ‘de vingerafdruk van paspoort houders in paspoorten op te nemen. Ik heb snel in juli 2009 nog laten verlengen dus kan er nog 5 jaar onderuit.
En natuurlijk ‘organen worden automatisch afgestaan zonder vooraf specifiek bezwaar van de overledenen’.
Wat is dit voor een land aan het worden? DAAROM zal ik blijven vechten tegen de regering die mij als haar bezit beschouwt – en uiteindelijk in gevaar kan brengen – want niemand weet wie die gegevens in handen krijgt in ‘de Zorg’ – of daar buiten.
Hitler zou zijn vingers afgelikt hebben over gegevens over o.a. Joden, homo’s en mensen met enige psychische afwijkingen – en gezien niemand in de toekomst kan kijken telt een gewaarschuwd mens voor twee. In WII hebben wij met onze registratie van burgers de Duitsers geholpen de joden te vinden, en om te brengen!
Elk systeem is te kraken en toegang hiertoe zou zomaar een eis kunnen zijn van de VS om ernaartoe af te kunnen reizen.
Alleen een ezel…..
En ik me maar afvragen waar dat EPD nou eens blijft. Als jullie zo doorgaan komt het er nooit 😉 Afgelopen jaar ben ik van huisarts en ziekenhuis gewisseld vanwege een verhuizing. Vanaf mijn 18e ben ik zo’n 7 keer verhuisd, dus reken maar uit. Dit keer gaf mijn huisarts me mijn dossier mee, wat ik natuurlijk in heb gekeken. En, ten eerste staat 90% van mijn medisch verleden er niet in, en ten tweede klopt de informatie gewoon niet. Ik heb schijnbaar ziektes gehad die ik nooit heb gehad.
Een EPD lost heus niet alles op, maar het biedt wel contiuniteit in de verslaglegging van mijn medische gegevens. En dat vind ik belangrijker dan de eerder genoemde argumenten.
Wat ik in deze een beetje typisch (maar wel typisch nederlands) vind is voordat er ook maar 1 dingetje fout is gegaan er alleen maar wordt gesproken over de negatieve kanten.
U bent een gelovige. U gelooft in Utopieen.
Nu kunt u tegen de nieuwe huisarts zeggen, dat uw dossier niet klopt, en eenvoudig wijzigingen laten aanbrengen.
Straks staat het voor altijd in uw EPD. (backups van de data zullen namelijk altijd blijven bestaan) Dezelfde mensen, die uw (onjuiste) dossier nu hebben samengesteld, zijn namelijk dezelfden als diegenen die straks het EPD gaan vullen. Met evenveel onzorgvuldigheden. Helaas voor U zullen eventuele fouten niet, dan wel moeilijk volledig uit het gehele systeem verwijderd kunnen worden. Als een of andere idioot per ongeluk straks invult, dat bij U AIDS is gediagnostiseerd, zult u vanaf dat moment als een melaatse door alle artsen en andere zorgverleners benaderd worden.
de vrees voor misbruik, of gebruik door anderen die niets te zoeken hebben in mijn gegevens is aanwezig.
EPD lijkt me helaas geen waterdicht systeem: iedere arts heeft nu eenmaal een eigen methode om informatie over een patient op de status te schrijven.
er is al aangetoond – ik meen in de Achterhoek – dat EPD landelijk niet werkt.
en waarom moet een goed lopend lokaal projekt nu vervangen worden door een slecht lopend landelijk projekt?
uit onderzoek blijkt toch dat in 95% van de gevallen een patient binnen zijn regio info moet vertrekken aan derden bij calamiteiten.
maar buiten dat: als iemand echt aan de gegevens wil komen – en soms staat er veel op het spel: een uitkering van een paar miljoen te betalen door een verzekeringsmaatschappij bijvoorbeeld – dan lukt dat altijd.
waarom niet de info op de ID kaart/rijbewijs zetten? dan maak je zelf uit aan wie je je gegevens geeft!
een bezoek bij de huisarts en samen voer je de gegevens in – en weeg af wat er niet bij komt te staan.
een jaren geleden – inmiddels volledig genezen – psychische stoornis, kan nog steeds een grote rol spelen als bijvoorbeeld een hypotheekverstrekker of toekomstig werkgever informatie hierover heeft.
en wist u dat u altijd uw eigen gegevens gewoon bij uw huisarts kunt opvragen?
u kunt ze bekijken, maar ook …vernietigen. U heeft dat recht. Of het verstandig is, dat is een andere zaak.
Nederland gaat onder leiding van de christenlijke marktgelovige apparatchiks van het CDA en CU, regelrecht China achterna.
De meeste Nederlanders, behalve de 330 duizend die bezwaar maakten, gedragen zich hierbij als de bekende kikker in de pan met heet water.
Het feit dat ik zelf bezwaar moet maken (en om één of andere onduidelijke reden een uitreksel uit de basisadministratie van de gemeente moet aanvragen) tegen de opname in een systeem en niet gevraagd wordt of ik hierin opgenomen wil worden, geeft mij al de reden om hier wantrouwig tegen aan te kijken.
Het betreft hier iets dat niet verplicht opgelegd kan/moet worden. Ook is het niet per definitie voor mijn gemak, maar juist dat voor anderen. En het lijkt mij dan ook niet meer dan logisch dat ik verzocht zou moeten worden om hierin opgenomen te worden.
Daarnaast denk ik dat met zoveel bezwaarden en ook de reserves die er leven bij huisartsen om dit systeem te gebruiken, dat we het maar beter niet kunnen doen. Niet eens echt wantrouwen, maar gewoon boerenverstand, lijkt mij.
Vincent Icke had in ‘de wereld draait door’ een mooi beeld van de reus Gulliver die met dunne draadjes werd vastgebonden. Hij kon zich makkelijk bevrijden van die touwtjes. Maar toen hij lang sliep werden er duizenden touwtjes om hem heen gespannen en toen was het te laat. Hij kon zich niet meer los maken. Zo stel ik me voor dat al die persoonlijke gegevens in verschillende bestanden uiteindelijk de overheden de macht geven om te doen wat zij goeddunken vanuit hun clichébeelden. Er is altijd wel iets te vinden waarop een oordeel naar hun hand gezet kunnen worden.
Afgezien daarvan zijn artsen steeds meer beperkt in hun tijd. De managers hebben zowel voor huisartsen als voor de ziekenhuisspecialisten bepaald hoeveel tijd ze mogen spenderen per patiënt. ’s Avonds en ’s nachts zijn de dienstdoende artsen in ziekenhuizen vaak stagières, soms zijn het zelfs co-assistenten die eerst een anamnese opmaken en dan de gegevens doorbellen aan de specialist die als achterwacht dienst heeft.
De managers zullen bepalen dat een lange anamnese niet meer nodig is, er zijn immers digitale dossiers. Als patiënt krijg je dan niet meer de gelegenheid om te communiceren over klachtenpatroon en oplossingsstrategieën. Dat is zeer kwalijk.
Ik ben een voorstander van openheid en transparantie, zeker bij de overheid. Dit project kost miljarden en we weten allemaal wie dat mag betalen! En aangezien Jan met de pet evenveel betaald als de chirurg met een honderdvoudig salaris krijgen we weer een Betuwelijn erbij.
Er zou helemaal geen reden moeten zijn om je medische geschiedenis geheim te houden. Waar gaat dit heen, beetje Amerikaanse practijken, en die willen er juist vanaf!
Het idee dat mensen met een zwakke gezondheid meer zouden moeten betalen voor hun ‘verzekering’ is zeer onredelijk.
De kosten van het gemeengoed moeten door de gemeenschap gedragen worden naar draagkracht. Als je een piramide wilt bouwen, laat je de zwaksten en de oudsten ook niet de zwaarste stenen sjouwen.
De medische ethiek in Nederland kun je pragmatisch noemen. Nu geld en winst de belangrijkste criteria zijn geworden, hebben we alle reden om die pragmatiek te vrezen. Zo hoorde ik drie medische studentes heel serieus beargumenteren dat alle ouderen boven de 65 afgemaakt moeten worden met een spuitje, om het leeuwendeel van de medische kosten te besparen. Niet dat ik de studentes erg serieus nam, maar de toon waarop zij spraken zei al genoeg over ons zieke klimaat.
Dat die gegevens op grote schaal misbruikt zullen worden staat vast. Garanties van die onbenullen in de coalitie zijn niets waard. Ik kan razend worden om de combinatie van domheid en halstarrige dwingelandij van dit stelletje gereformeerde nitwits. Technische foefjes, strenge straffen: het helpt helemaal niets, die gegevens komen onvermijdelijk in verkeerde handen. Het is gewoon angstaanjagend om te zien hoe Orwell nu toch nog gelijk krijgt. ALLES moeten ze van ons weten, onze vingerafdrukken komen in ons paspoort, ons dna wordt straks geregistreerd, ons schaamhaar wordt periodiek gecontroleerd, waar we ons bevinden wordt van minuut tot minuut bijgehouden, alles wat we op internet doen wordt vastgelegd, telefoongesprekken worden afgeluisterd, etc. etc. Is er ook maar één politicus die daar echt tegenin gaat, afgezien van wat lippendienst bewijzen? Het wordt een gruwelijke wereld om in te leven.
De overheid licht de hand met iedere vertrouwelijkheid met andere woorden voorbeelden te over voor een onbetrouwbare overheid.
Het gaat over de staatsmoraal, artsen, spychologen,spychiaters,zorginstellingen,het politieapparaat,ambtenaren,rechters,verzekeringsmaatschappijen nu ook banken en het onderwijs.
Deze discussie is mosterd na de maaltijd van de vele onverteerbare gerechten die de burgers letterlijk door hun strot gewrongen zijn.
De frustratie is dat velen,ook bij deze commentaren uitgaan van een ethiek die mogelijk vijftig jaren geleden nog opging.
Meer hedendaags is te erkennen dat wij te maken hebben met een stelsel dat anonimiteit als prioriteit
en speerpunt van beleid heeft gemaakt.
Valt hier tegen in verzet te komen ?
Welnee geen schijn van kans want het gesponnen digitale web is welhaast compleet.
Een interessantere vraag is in hoeverre een individu nog bereid is deel te nemen aan de samenleving omdat chantabele gegevens voor vriend en vijand onmiddelijk voor handen zijn.
Het erge is dat de dokteren er vaak naast zitten met hun diagnose. Als een patiënt in psychotische toestand langs de spoorbaan loopt en dan wordt opgenomen, staat er voor eeuwig in zijn dossier dat hij suïcidaal was. Andere doktoren bouwen daar weer op voort, omdat het risico op zelfmoord maandenlange behandeling legitimeert bij de ziektenkostenverzekeraar.
Er wordt patiënt niet gevraagd of hij suïcidaal was, aangezien de behandelaar financieel bij de diagnose dat patiënt “suïcidaal” is gebaat is.
Wisselt men gegevens over het psychiatrisch ziektebeeld van een patiënt uit met een niet-psychiatrische arts, dan zal de laatste de wensen van de patiënt over de behandeling niet serieus nemen. De dokter ziet deze informatie als een vrijbrief om volledig op zijn eigen oordeel af te gaan.
Na luttele dagen zullen de inloggegevens van medici in handen van belanghebbende partijen terecht komen. Dit is een nog grotere ramp.
Ik sluit me aan bij alle argumenten die ik hier tegen het EPD heb gelezen: ben er volledig mee eens!
Wat ik niet begrijp, is dat maar 1% van de bevolking bezwaar heeft aangetekend! Ik heb het gevoel dat Nederlanders zich als schapen naar de slachtbank laten leiden (misschien is ‘lijden’ hier eigenlijk wel beter op zijn plaats. Alles wordt gecontroleerd en geregistreerd en alles (ook foute info) blijft staan. Ik zie alleen maar nadelen en ook ik sterf liever wat jonger, dan al mijn privacy kwijt zijn in een EPD.
Hier in Belgë is het niet veel beter 🙁
Ik ben ook tegen! Omdat het niet werkt!
Een klein praktijkvoorbeeld: een half jaar geleden ben ik verhuisd, een klein stukje maar. Die adreswijziging is keurig medegedeeld aan iedereen die het moest weten. Alleen mijn zorgverzekeraar bleef hardnekkig alle post aan mijn oude adres sturen, zelfs nadat ik er op gewezen had dat ik verhuisd was. Toen ik enkele weken geleden een weekend-huisartsendienst belde bleek in hun dossier – onderdeel van de regionale patienteninformatie – nog steeds mijn oude adres te staan (de dienst is gevestigd in het ziekenhuis waar ik wel degelijk goed in de lokale patientenadministratie sta). Het kostte enige moeite om uit te leggen dat ik toch heus ergens anders woon. Reactie van de zorgverzekeraar: zolang u niet in de gemeentelijke administratie van adres veranderd bent kunnen wij de wijziging niet invoeren. Reactie van de gemeente: zal ik u dan maar een verklaring meegeven waaruit blijkt sinds wanneer u op uw nieuwe adres woont [d.w.z. inderdaad een half jaar geleden]?
Kijk, zo lang dit soort onzin mogelijk is heb ik veel twijfels aan het nut van centrale patientenregistratie. En waarom voert de zorgverzekeraar de regie over de opname van de gegevens?
ja, ik heb daar ook vrees voor. Ik breng even een ICT projectmanagement gezichtspunt in. Andere elementen zijn al genoemd. We zouden eens terug moeten gaan met de ervaringen van bijvoorbeeld het automatiseren van voorraadadministraties 20 jaar geleden en het soort fouten dat daar gemaakt werd. Het kost heel veel tijd in een organisatie om aan dit soort veranderingen te wennen. En er blijt altijd HEEL veel fout te gaan. Het EPD is ook een soort voorraadadministratie. Die fouten zullen dus hier ook gemaakt worden. En ligt er dan een oplossingscenario klaar?
Tot slot: zoals ik het zie is het EPD met name nodig omdat de huisarts eigenlijk als instituut is afgeschaft. De husarts wist toch alles van me en was het vaste punt in het systeem? Terug naar de echte huisarts lijkt me een betere, sympathiekere en goedkopere oplossing voor het zorgdossier.
COLANI Komt er nog wat van die revolutie? Ik moet nodig naar de tandarts!
Ik herinner me ineens dat verhaal van een Nederlandse zakenman wiens paspoort gestolen werd en vervolgens gebruikt door een crimineel die in zijn naam ernstige delicten pleegde. Het leven van deze man werd vervolgens geruïneerd; door de politie die hem oppakte voor een niet gepleegd misdrijf. Zijn bedrijf kon geen krediet meer krijgen bij de banken omdat hij geregistreerd stond als crimineel. Dit gebeurde ook met zijn hypotheek en ga zo maar door. Meerdere malen heeft hij aangifte gedaan van de diefstal van het paspoort, hij heeft geprobeerd aan het bureaucratisch systeem wijs te maken dat hij niet de crimineel was. Niemand geloofde hem en steeds kwam weer dat verhaal boven water.
Wat een nachtmerrie, wat een Kafka-situatie!!
Ik moet er niet aandenken wat er allemaal mis zou kunnen gaan met verkeerd ingevoerde gegevens die nooit meer verdwijnen, of juist het NIET invoeren van gegevens of het misbruiken van gegevens door derden (of dat nou verzekeraars zijn of anderen die daar iets mee willen).
Ik denk; Niet Doen!
Niet alleen verzekeringen, maar ook werkgevers zouden iemand een aanstelling kunnen weigeren….
Zelfs bij een lichte aandoening op grond van een verkeerde interpretatie van slinks verkregen informatie…..
Er zijn vele wegen die naar Rome leiden om illegaal aan persoonsgegevens te komen…..
Van wie wil je ze hebben…. 😉
Geef elke patiënt zijn eigen dossier mee naar huis dan hij/zij zelf beslissen aan wie hij/zij dat laat zien/lezen.
Dat digitale is een openbare weg die niet te beveiligen is net zo min als de rest van de openbare ruimte.
Let op er zijn geen 330.000 die bezwaar hebben.
Het zijn er veel meer !!!!
Er zijn er 330.000 die bezwaar HEBBEN GEMAAKT.
Dat bezwaar maken kost moeite en geld. Op de eerste plaats moet je al snappen wat het is, als je er al kennis van hebt genomen. Dan moet je er nog over kunnen oordelen.
Er is een brief in de bus gevallen op een bepaald adres over het EPD. Niet iedereen heeft persoonlijk een brief gehad (althans op mijn adres niet).
De regels in dit land zijn, dat je je ergens actief voor moet aanmelden. Daar is ook wetgeving voor gemaakt. Je kan dus niet aannemen dat je het ergens mee eens bent als je op een melding niet reageert: dat heeft geen rechtsgrond. Zelfs al ben je het ergens mee eens, bijvoorbeeld met colportage, dan nog kan je er binnen een bepaalde termijn vanafzien. Met het verlengen van abonnementen net zo: niet meer automatisch aannemen dat het verlengd wordt, is het huidige inzicht.
Zo bezorgd is de wetgever om te voorkomen dat we ons verplichten tot iets wat we eigenlijk niet willen. Wat nobel toch!!!
OH WEE OH WEE, als de overheid zelf iets wil doordrukken zoals het EPD.
Dan wordt met een andere maat gemeten. Dan gelden er andere regels !!
Wanneer staan de juristen van het gemeenschappelijk belang op, om dit meten met dubbele maten tegen te gaan ????
Om te zorgen dat iedereen die dat wil, zich moet aanmelden, met een brief en een handtekening en een afdruk van een identiteitsbewijs in een aangetekende enveloppe met een postzegel erop ??
Ja ja, als de overheid wil dan moet je het op deze ander manier doen.
Immoreel meten met dubbele maten in deze kaste maatschappij* is al ergelijk, maar de hypocrisie in dit land is onverdragelijk.
*
Jaja hier is een kaste maatschappij:
regering / politici / werkgevers / werknemers / uitkeringsgerechtigden / asielzoekers / illegalen.
Ieder met hun eigen wetten en wetjes.
Neem alleen de aansprakelijkheid van een overheidsslaaf en een werkgever en het pikmeer-arrest, zonder toetsing aan de grondwet.
Nederland is een politiestaat, een kastemaatschappij en een achterlijk land qua recht vind ik.
Blijkbaar ontgaat het onze volksvertegenwoordigers dat het EPD niet voldoet aan de gestelde eisen wat betreft de informatiebeveiliging. Onderzoeken in 2008 en 2009 toonden dit aan.
Of er enige verbetering is opgetreden? Onlangs was er nog een journalist die vrolijk zijn gang kon gaan. Het is dus nog zo lek als een mandje.
Afgezien daarvan ben ik het principieel oneens met de procedure. Het hoort met zoiets gevoeligs bij voorbaat zo te zijn dat je eerst toestemming hoort te geven.
Van de zotte is dat onze volksvertegenwoordigers de weigeraars niet serieus nemen. Want dat gebeurt nu.
Weigeraars worden afgeschilderd als wantrouwende schepsels en niet als kritische burgers die zelf hun verantwoordelijkheid kunnen en willen nemen. Vreemd die houding, terwijl men dat in andere zaken zo belangrijk vindt.
Een consequentie van een dergelijk EPD is dat patiënten hun arts niet alles meer vertellen. Je weet immers niet wat er met je gegevens kan gebeuren. Gevolg is dat er meer fouten gemaakt zullen worden.
En zo wordt het paard achter de wagen gespannen.
*** En wist u dat u altijd uw eigen gegevens gewoon bij uw huisarts kunt opvragen? u kunt ze bekijken, maar ook vernietigen. U heeft dat recht. Of het verstandig is, dat is een andere zaak ***
Ik stel vast dat van 427 respondenten 75% duidelijk te kennen heeft gegeven geen vertrouwen in het EPD te hebben (om uiteenlopende redenen). 15% ziet er wel iets in, en 7% beroept zich op ‘andere redenen (vóór of tegen?).
Als er me iets duidelijk geworden is na het raadplegen van deze ‘thermometer’ in een redelijk groot aantal discussies hier en op ander fora, dan drukt het huidige kabinet niet vaak de wil van mensen uit die zeer geïnteresseerd in een bepaald onderwerp zijn. Die is namelijk véél gedifferentieerder en genuanceerder dan je uit het regeringsbeleid zou kunnen opmaken; en men houdt in de buiten-Haagse realiteit ook veel meer rekening met elkaar.
Dat is verontrustend.
Het EPD vraagt gewoon om misbruik. Persoonsverwisseling zal het ook tot gevolg hebben, “sorry verkeerde geboortedatum ingevoerd”. Dat is al de simpelste mogelijkheid om maar een voorbeeld te noemen.
Voor mij is het Electronisch Pest Document, hier zal in de toekomst wel een vervolg op komen. Denk aan een BVD-constructie.
wat een gezeik om niks ze gaan toch gewoon door
Joys Of Prozac
bmoviez | MySpace Video
De bureaucratisering van onze samenleving en annonimiteitsbeleid in ons dossiertijdperk is natuurlijk niet alleen Nederlands.
Dit systeemdenken van fariezeers en schriftgeleerden is van alle tijden.
De geavanceerde mogelijkheden door onze technologie zijn de wapens geworden waarmee om economische redenen de bevolking gemanipuleerd wordt door haar bestuurders.
Deze bestuurders leven bij de gratie van de belastingen, dat in de dubbele zin, die zij haar bevolkingen oplegt.
Nu zien we dat mondeaal machtsblokken met elkaar in aanvaring zijn gekomen en dat noemen wij crisis.
Deze psychose veroorzaakt een nieuwe markt, de grote vraag is nu wie dit geslagen gat in deze markt gaat vullen.
Ernstig en bedreigend is echter dat annonimiteit met daarbij het verdwijnen van iedere persoonlijke verantwoordelijkheid de allerbeste voedingsbodem is voor corruptie.
Maarja hetzelfde geldt voor de OV chipkaart op naam…
Daarmee kan als je alleen het abonneenummer koppelt aan een naam alle bewegingen van een individu van jaren terugvinden…
Hoe lang duurt het voordat justitie over dit soort gegevens wil beschikken….
Nu wordt gezegd dat dit geen probleem is zolang de namen niet bekend zijn in het systeem….
Als je weet waar iemand woont/werkt kan je met deze informatie ook zonder namen uitzoeken welke naam aan een abonneenummer hangt….
Bijvoorbeeld; Je woont in Oss en je werkt bij ROC Breda….
Je stapt op een bepaalde halte op en in Breda op een andere specifieke locatie uit…..
Waarschijnlijk ben jij de enige die dit patroon heeft en is dit terug te correleren naar jou….
Ik werk veel met databases en voor dit soort dingen is een database geweldig…. 🙂
Ik wil niet dat de overheid zoveel gegevens van mij opslaat. Zoals Colani, Johannes en heel veel anderen hebben uitgelegd is dat nergens voor nodig en misschien ook wel heel gevaarlijk. Het is misschien wat ver van ons af, maar de jodenvervolging is in Nederland ook zo’n succes geworden omdat onze bevolkingsregisters zo compleet waren en uitwezen wie er allemaal Joods was. De overheid vond het toen ook belangrijk om dat te registreren. we weten nu hoe dat heeft uitgepakt.
Nu zegt er ook een communicatiemevrouw van het ministerie desgevraagd, dat er geen rekening mee wordt gehouden dat het er in Nederland wel eens heel anders aan toe kan gaan. In 1930 kon ook niemand in Nederland bedenken wat er 12 jaar later met de Nederlandse Joden zou gebeuren.
Maar ook als je aan dat dossier een springstoflading verbindt, zodat het register kan ontploffen in geval van oorlog, is het inzage en correctierecht niet eens serieus geregeld. En van wie zijn die gegevens eigenlijk. Toch liever niet van minister Klink? God beware me!
Een minister die dan toch doorzet, dient afgezet te worden en verbannen naar een ver eiland.
Maar neen, het is nog veel erger, als ik bezwaar had willen maken namens mijn minderjarige kinderen, had ik eerst bij de gemeente voor veel geld en een halve vrije dag een uitreksel uit het bevolkingsregister moeten halen. Zoiets heet een drempel! Daar kun je uit opmaken dat de mensen, ook de ambtenaren die aan dit project werken, geen enkel vertrouwen verdienen. Het wordt nog druk op dat eiland.
Het is een groot geluk, misschien wel een gave Gods, dat automatiseringsprojecten van deze omvang bij de overheid altijd op een falikante mislukking uitdraaien. Dat kost dan wel een hoop belastinggeld en een parlementaire commissie die het achteraf weer gaat uitzoeken en in de doofpot gaat stoppen, maar kennelijk is dat de prijs die wij voor het leven in dit land moeten betalen.
Wie de wet van Murphy kent, (en wie kent die niet?) is het duidelijk dat de gegevens van wat dan ook op straat komen te liggen. De garantie van veiligheid is alleen een truc van de overheid om meer macht over zijn onderdanen te krijgen.
Macht corrumpeert, dat weten we ook allemaal, en je zou je wel twee keer moeten bedenken om de overheid nog meer macht te geven.
Nu heeft 98% van de Nederlanders er kennelijk vertrouwen in dat het wel goed komt met deze bundeling van persoonlijke gegevens.
Ik vrees het ergste.
Ik denk, dat u het geval van identiteitsfraude in onderstaand geval bedoelt:
http://www.ombudsman.nl/nieuws/persberichten/2008/documents/Rapport20080232.pdf
Inderdaad: Kafka is er niets bij. Bovendien is dit geen fictie, maar werkelijk gebeurd. In Nederland. Door de overheid, die belooft, dat dergelijke zaken niet zullen gebeuren.
Zeer leesbare en huiveringwekkende litteratuur en
voor diegenen, die geloven, dat er in de automatisering bij een EPD niets mis zal gaan is dit mogelijk een eye-opener.
Zul je op grond van vergelijkbare misinformatie (en waarom bv geen identiteitsfraude bij een EPD?) maar medicijnen voorgeschreven krijgen.
Nee dat bedoelde ik niet, schreef ik ook niet. Maar razend interessant artikel bedankt.
Zolang ik niet zelf de informatie in het EPD kan inzien, controleren en zonodig corrigeren heb ik er geen enkel vertrouwen in!!! Maar dat mag nu juist niet van meneer Klink. Het is weer eens “bij u, over u, doch zonder u …”.
Ik heb het formulier uitgeprint, ingevuld en een kopie van mij paspoort gemaakt. Het adres (dit staat op het formulier – antwoordnummer) op een enveloppe geschreven en zal dit onderweg naar huis in een brievenbus stoppen.
Klink je krijgt van mij in ieder geval NIET je zin.
Ik deel alle fundamentele bezwaren. Maar mijn grootste angst zijn de mensen die gegevens in die systemen gaan zetten. Een andere discussie, OK, maar met de richting die ons onderwijs al enige decennia opholt (richting afgrond) komen er overal steeds meer goed bedoelende maar slecht opgeleide dommerds achter de invoerterminal te zitten. Die gaan fouten maken, zodat ik binnenkort ziekten heb die ik nooit heb gehad: de AIDS van mijn buurman, omdat zijn adres maar één nummer verschilt van het mijne: opzoekfoutje bij het invoeren.
Zolang zo’n fout beperkt blijft tot de harde schijf bij mijn huisarts, a la. Maar met dit soort systemen propageert dergelijke foute informatie over de wereld in een snelheid die niemand zich voor kan stellen. Zodat binnen de kortste keren de AIDS van mijn buurman gekoppeld wordt aan mijn tegenwoordig verplichte on-line pre-registratie voor toegang tot de VS, en ja, die wordt dan geweigerd. En je komt er nooit achter hoe dat zit, of hoe het ooit nog weer een keer rechtgezet kan worden.
Dit soort risico’s wegen niet op tegen de mogelijke voordelen van een EPD. Het EPD wordt nl. gemaakt om een probleem op te lossen dat niet bestaat. Als ik op Terschelling wordt aangereden (7 uur van huis) kunnen ze vanaf daar prima mijn huisarts bellen. Dat kan nu ook al, daar is geen EPD voor nodig. En het is nog eens een schijnoplossing ook: als ik een ongeval krijg tussen Antwerpen en Brussel (1.5 uur van huis) lost het EPD ook niks op. Gelukkig kunnen ze dan wel nog stééds mijn huisarts bellen.
Het EPD vind ik een inbreuk maken op mijn persoonlijke levenssfeer,mijn zelfbeschikkingsrecht wordt uitgehold en mijn eigen verantwoordelijkheid en vrije keuze worden beknot.
Naast de evidente voordelen kleven er veel nadelen aan dit systeem. Het is typisch menselijk om alles te doen wat verboden is. Dit is geen oordeel maar een feit. En hoe ga je een verzekeringsmaatschappij straffen? Door een verzekerde het recht te geven onmiddellijk op te stappen – maar dat was toch de wens van de verzekeraar? Met een boete – maar die betaalt de patiënt toch indirect? Straf niet de organisatie maar de individuele dader. En als je die niet altijd met zekerheid kunt opsporen zou ik zeggen: voorlopig niet doen.
In de meeste reacties komt een hoop emotie over. Het is meer dan duidelijk dat mensen bang zijn voor misbruik, geen vertrouwen hebben in de techniek en nog minder in de organisaties die al dan niet terecht toegang tot die gegevens kunnen hebben. Meer dan genoeg redenen lijkt me om te stoppen met dit onzalige plan.
Wat ik nog wil toevoegen is mijn bezwaar tegen het aanhoudende idee dat we alle risico’s in ons leven moeten afdekken tegen elke prijs. In dit geval gaat het erom dat je in het geval je niet meer zelf bij machte bent door ongeluk of ziekte assertief te reageren, iedere willekeurige hulpverlener het heft voor je in handen kan nemen. Iedere keer proberen we te ontkennen dat risico’s een onderdeel van het leven zijn. Met ieder risico dat we kunstmatig proberen weg te nemen geven we een stuk eigen verantwoordelijkheid uit handen en daarmee een stuk zelfstandigheid.
Alle electronische gegevens zijn vatbaar voor misbruik, dus ook voor de gegevens in het EPD. In een EPD mogen dus alleen gegevens worden opgenomen die niet herleidbaar zijn tot de persoon i.v.m. de wet bescherming persoonsgegevens. En daardoor is het EPD dus onbruikbaar voor waar het voor bedoeld is. Het EPD mag er dus niet komen. De overheid wil dat toch onder druk van o.a. de verzekeringsmaatschappijen. Het heeft geen zin om te stellen dat patienten het recht hebben om van zorgverzekering te veranderen bij misbruik van deze gegevens. Want als uit die gegevens blijkt dat verzekeringen voor die patient voor hoge ziektekostenvergoedingen komen te staan, dan zijn ze blij om van die verzekerde patient af te kunnen. Het werkt dus niet, straffen bij misbruik. Het enige wat werkt is geen persoonsgebonden informatie in electronische bestanden.
Dokters moeten hun werk kunnen blijven doen en hebben hun eigen dossiers die ze tegen indringers en misbruik moeten beveiligen. Een EPD helpt hen niet om dat beter te doen. Het is gewoon de bedweterigheid en de niet te stillen informatiehonger van de overheid, verzekeringsmaatschappijen en andere misbruikers, die ervoor zorgt dat een EPD nooit veilig is en dus de patient met zijn persoonlijke gegevens ook niet.
Je kunt bezwaar maken tegen zo’n EPD, maar ze worden toch gemaakt en als patient strooi je jezelf zand in de ogen, als je er vanuit gaat dat er geen EPD van je is als je bezwaar hebt gemaakt. Het enige is dat je er zelf nooit inzage in kunt krijgen, want er zal wel in genoteerd worden dat je bezwaar hebt gemaakt.
Het EPD kan nooit de handmatige aantekeningen van de dokter of hulpverlener vervangen en mondelinge informatieoverdracht zal dus altijd moeten blijven bestaan. En dat overleg of die inhoudelijke informatie of observatie mag nooit in het EPD komen.
Daar moet de discussie over gaan.
En patienten moeten ten alle tijden inzage kunnen krijgen in hun eigen gegevens zoals die zijn opgeslagen in handmatige of electronische dossiers.
Voor een effectieve persoonlijke gezondheidszorg heb ik geen EPD nodig. Ik kan heel goed zelf aan mijn arts vertellen welke medicijnen ik wel of niet gebruik. Bovendien kan de arts, vanuit zijn professie, relevante informatie gewoon aan mij vragen tijdens een consult.
Ik heb een gezond wantrouwen (uit ervaring) om persoonlijke belangen (in dit geval mijn gezondheid) uit handen te geven aan derden. Niemand anders dan ikzelf kan harder rennen om mijn belangen te behartigen.
Het voorstel om hoge boetes uit te delen aan artsen en verzekeringsmaatschappijen bij misbruik stellen mij echt niet gerust. Door rood rijden is ook verboden en ondanks de boete die daarvoor geldt rijden er toch heel wat mensen ongezien door rood. Wie garandeerd mij dat dat met het EPD niet kan gebeuren?
Straks kan in kantoren in het hele land bevoegd personeel mijn privé-gegevens inzien. De persoonlijke binding met mij is nihil. Ik ben immers maar een nummer met een naam in een eindeloze lijst andere nummers met namen. Deze anonieme relatie is een recept voor ongelukken. Er hoeft maar één sul te zijn die de geheimhouding van mijn gegevens op de 2e of 3e plaats stelt, al is het maar omdat zo’n medewerker na een werkdag om 17u naar huis wil en zijn gedachten in de 1e plaats heeft bij de trein die hij graag wil halen.
Verder ontgaat mij voor welk probleem het EPD de oplossing is. Toch wel belangrijk om te weten lijkt me voordat men zoiets ingrijpends bedenkt.
Jazeker, ik vrees misbruik. Jazeker, ik tekende dus bezwaar aan – overigens te richten aan een organisatie die “BSN in de zorg en landelijk EPD” in de naamgeving voert. Soms voel ik me een roepende in de woestijn, en ben blij zoveel medestanders hier aan te treffen. Het gaat mij te ver om bij voorbaat de integriteit van een minister en zijn medewerkers in twijfel te trekken, maar ja, de mens is geneigd tot alle kwaad – wat gebruikt kan worden zal gebruikt worden en tot misbruik leiden. Overigens maak ik me geen illusies over de hoeveelheid gegevens die over mij is opgeslagen in talloze bestanden en over de koppelingen tussen die bestanden. Maar waar het kan, ‘verzet’ ik me. Ik ga niet op vakantie naar Amerika, bijvoorbeeld. En ik afgelopen jaar nog snel een nieuw paspoort gehaald: weer vijf jaar zonder vingerafdruk! Maar elke keer als er weer een nieuwe vorm van registratie wordt aangekondigd, voel ik me iets banger in mijn eigen land.
Eerst krijgen we een brief of we mee willen doen aan EPD, de meerderheid willen niet meedoen, nu wordt het ingesteld, hetzelfde als met de Europese wet, wij als volk stemde NEE, maar het werd toch JA, we hebben geen democratisch land, dat lijkt maar zo, we zijn in de ban van de wellustige lieden die in de regering zitten en die hun naam vooral ergens op willen zetten, staat hun naam ergens op, verdwijnen ze, kijk maar naar de meneer van de nieuwe ziekteverzekering, kijk maar naar Zalm met zijn Euro, en noem maar op, en wij zijn de dupe, en niemand komt in opstand, slap volk!!!!!!!!!!!!!!! Ik schrijf tenminste brieven, mails, en bemoei me overal mee, ik weiger op die EPD te staan!!!!!!!!!!!!!!!!
Zo is het maar net!
Ik laat mijn gegevens ook niet in een systeem stoppen dat door ongeïnteresseerde idioten gebouwd en beheerd wordt, waarover volstrekt incompetente gekken van het departement van VWS beslissen?
De persoon Ab Klink zelve bezie ik met grote aversie. Ku-Klux-Klink wordt hij in de wandelgangen genoemd, onze toekomstige minister van terreur. EPD is een volgende stap in het proces van “1984 en Animal Farm in the making” in Nederland. Ik zal me daar met hand en tand tegen verzetten. Zolang legitieme belangen van Nederlandse burgers bij Nederlandse politici op het toilet hangen, zo lang het gros van de Nederlandse politici (vooral die van CDA en PvdA) daaraan hooguit lippendienst blijven bewijzen, lang zal ik blijven protesteren.